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MALADIE DE PARKINSON ET HANDICAP

3 décembre 2021 - « Journée internationale des personnes handicapées »

Initiée en 1992 par l’Organisation des Nations-Unies (ONU), elle vise chaque année, le 3 décembre, « à promouvoir la compréhension des questions de handicap et à mobiliser le soutien pour la dignité, le droit et le bien-être des personnes handicapées ».
L’occasion de faire quelques rappels et recommandations aux malades parkinsoniens en matière de reconnaissance de la qualité de personne handicapée pour être aidés à mieux vivre avec la maladie de Parkinson.

RAPPEL : La loi française du 11 février 2005 a permis de donner une définition à la notion de « handicap » :

Constitue un HANDICAP
« ..toute LIMITATION d’ACTIVITE et RESTRICTION de PARTICIPATION à la VIE en SOCIETE, subie dans SON ENVIRONNEMENT par une PERSONNE en raison d’une ALTERATION substantielle, durable ou définitive ou TROUBLE DE SANTE INVALIDANT ».
Ainsi, toute personne handicapée a droit à la solidarité de l’ensemble de la collectivité nationale qui lui garantit, en vertu de cette obligation, l’accès aux droits fondamentaux reconnus de tous les citoyens ainsi que le plein exercice de sa citoyenneté. »

Pour ce faire, la politique du handicap prévoit à la fois :

  • une adaptation de l’accessibilité à la vie collective (telle l’accessibilité aux établissements publiques) = réalisée par les pouvoirs publics en relation avec les associations du domaine du handicap
  • une compensation du handicap (telle la Prestation de Compensation du Handicap ou PCH de la Maison Départementale pour les Personnes Handicapées de moins de 60 ans ou MDPH)
  • la reconnaissance du handicap
    • dans la vie quotidienne de toutes les personnes handicapées par une Carte Mobilité Inclusion ou CMI de priorité ou d’invalidité et CMI de stationnement (lien Service Public)
    • dans le milieu du travail par la Reconnaissance de Qualité de Travailleur Handicapé ou RQTH.

Or, un certain nombre de personnes, tout en rencontrant des limitations d’activités liées à la maladie de Parkinson, (qui est un trouble de santé invalidant au sens de la définition du handicap de la loi 2005) ne demandent pas la reconnaissance de statut de personne handicapée et ne font pas valoir les droits qui s’y réfèrent, encore moins, s’ils ont moins de 60 ans, la Reconnaissance de la Qualité de Travailleur Handicapé ou encore la Prestation de compensation du Handicap…

POURQUOI cette réticence face à la reconnaissance du handicap ?

Plusieurs explications :

  • Quels que soient les référentiels et les procédures, le handicap n’existe socialement qu’à l’issue d’un double processus de reconnaissance :
    • Connaissance et reconnaissance par l’individu de déficiences ou de problèmes de santé identifiables sous le terme de « handicap » et pouvant donner accès à des droits spécifiques : l’acceptation du diagnostic et des conséquences de la maladie de Parkinson en termes de limitations d’activité (« deuil » d’une vie sans limitations et autonome de personne bien-portante) par la personne malade nécessite plus ou moins de temps
    • Connaissance et reconnaissance par la société, par le biais des institutions agréées à cet effet, des limitations pouvant ouvrir droit à compensation au regard des orientations légales ; les MDPH connaissent mal la maladie de Parkinson faisant l’objet d’une prise en charge sociale relevant dans une grande majorité des cas de la personne âgée en perte d’autonomie et dépendante de son entourage proche (les demandes d’APA sont instruites par les Conseils Départementaux ex-Conseils Généraux)
  • Le malade parkinsonien qui a franchi l’étape précédente de connaissance et reconnaissance de son handicap va devoir entreprendre un véritable parcours de combattant pour accéder aux aides auxquelles il est en droit de prétendre…
    • Connaitre ses droits à aides et critères d’inclusion (la seule référence à la Maladie de Parkinson ne suffit pas à octroi des aides)
    • Trouver, obtenir et Remplir des imprimés de demandes d’aides justifiées et documentées
    • Faire remplir des certificats médicaux à joindre à ces demandes
    • Attendre les réponses des organismes d’aides et en cas de refus ou insatisfaction, connaitre et effectuer les recours possibles !

ACCES AUX DROITS ET AIDES DES MALADES PARKINSONIENS :
VERITABLE CASSE-TETE et PARCOURS DE COMBATTANT

En France, la vieillesse et le handicap représentent deux enjeux de santé publique distincts ;
60 ans est l’âge charnière de certaines aides sociales françaises :

  • Avant 60 ans : personnes en situation de handicap (PCH – RQTH) relevant de la Maison Départementale pour les Personnes Handicapées (PCH)
  • Après 60 ans : personnes âgées en situation de perte d’autonomie (APA) relevant du Conseil Départemental (ex-Conseil Général)

MAIS…

Que les malades parkinsoniens aient plus ou moins de 60 ans, tous relèvent de la Maison Départementale pour les Personnes Handicapées (MDPH) seul organisme capable de délivrer les CMI Priorité – Invalidité – Stationnement, seuls insignes d’un trouble de santé invalidant qu’est la maladie de Parkinson au sens de la définition du handicap dans la loi 2005.
Pour confirmer ce paradoxe, le Conseil Départemental ne délivre pas de CMI pas plus qu’un insigne de reconnaissance publique de perte d’autonomie.

Il est ainsi souhaitable de déposer auprès de la MDPH dont le malade parkinsonien relève une demande de CMI, le plus tôt possible, dès que l’un des éléments suivants au moins de la définition le concerne.

Le plus tôt possible car cette 1re demande d’aide à caractère administratif (CMI) représente une clé « PASSE-PARTOUT » pour faciliter, argumenter tout dossier d’aide complémentaire ultérieur.

Article de Corinne BELMUDES 01/12/2021