L’arrivée d’une maladie de Parkinson dans une histoire de vie engendre bien souvent certains retentissements psychologiques, et ce tant pour le patient que pour les proches qui l’entourent et l’accompagnent. L’annonce du diagnostic est souvent identifiée comme une première difficulté à surmonter pour certains et ce pour différentes raisons (errance diagnostique, consultation d’annonce jugée trop rapide, absence d’examens complémentaires, choc de l’annonce, manque d’informations, relation thérapeutique défavorable,…).

Mais des problématiques peuvent apparaitre à d’autres temps de la maladie et ce en raison des symptômes ou difficultés auxquelles il faut faire face (évolution d’un symptôme, réduction d’activités, regard des autres, crainte de l’avenir,…) mais aussi selon la manière dont la maladie va entrer en résonnance avec l’histoire de la personne. Ainsi, les difficultés rencontrées peuvent retentir à différents niveaux comme sur la vie familiale, sociale ou encore professionnelle et ce de manières diverses.

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Cet article a 2 commentaires

  1. Emmanuel Godmet

    dans le texte de présentation, je trouve que INDIVIDU n’est pas très élégant:
    « mais aussi selon la manière dont la maladie va entrer en résonnance avec l’histoire de l’individu. »
    à remplacer par malade ou intéressé ?

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Article rédigé par une psychologue conseil dans un service hospitalier de neurologie

FAIRE FACE AU DIAGNOSTIC ET APPRENDRE A VIVRE AVEC LA MALADIE

Avec l’arrivé de la maladie, l’individu est  confronté à certains remaniements psychiques afin de faire face aux changements qu’il vit. On parlera notamment du processus d’acceptation qui s’entend ici non pas au sens de résignation mais plutôt d’adaptation à une nouvelle situation dans laquelle le sujet se trouve. Autrement dit, il s’agit d’un processus consistant à trouver un moyen de composer avec la maladie pour vivre avec et non pas de lutter contre sa présence contre laquelle nous ne pouvons malheureusement pas grand-chose. L’acceptation n’est, par ailleurs, pas tant un stade final à atteindre mais davantage un processus dynamique mis en place face aux changements. Ce processus va donc s’activer et se réactiver régulièrement si l’on tient compte de l’aspect chronique et évolutif de la maladie de Parkinson.
Face à ces bouleversements, il est nécessaire que l’individu ait du temps pour y faire face et les intégrer. Le soutien social est également un élément crucial, pouvant revêtir différentes formes et aider l’individu à faire face aux difficultés qu’il rencontre.

Lorsque la dynamique d’adaptation est comme bloquée, au prix d’une certaine souffrance, ou que des symptômes anxio-dépressifs apparaissent, il peut parfois être pertinent de rencontrer un professionnel pour en discuter. Par ailleurs, certains symptômes, notamment dépressifs ou anxieux, peuvent parfois être directement liés aux altérations neurobiologiques de la maladie de Parkinson. Il ne faut donc pas hésiter à en parler afin d’avoir l’avis d’un spécialiste du domaine.

QUOI FAIRE ?

Chaque personne est différente et selon ses ressources et ses capacités personnelles va faire face à la situation comme elle le peut. Il est important de respecter les mécanismes de défense et stratégies d’adaptation de chacun si cela permet à l’individu de trouver un équilibre dans ce qu’il vit. Toutefois, en cas de retentissements négatifs trop importants, l’aide d’un tiers peut être nécessaire ; ce qui implique pour le patient de pouvoir parler de ses difficultés et de ne pas rester seul face à ces problèmes. Il s’agit ensuite de trouver l’interlocuteur adéquat : un proche, une personne de confiance, un professionnel de santé (médecin, infirmier, psychologue,….), d’autres personnes vivant une situation similaire ou encore les associations de patients.

Les Centres Experts Parkinson, qui n’ont pas vocation à suivre tous les patients ayant une maladie de Parkinson, proposent parfois des accompagnements psychologiques spécifiques pour aider les patients (ex : consultation de post-annonce avec un psychologue et/ou un infirmier, rencontre avec un psychologue en cas de difficultés,…). Renseignez-vous auprès du Centre Expert le plus proche ou auprès de votre neurologue référent. Les psychologues exerçant en libéral peuvent également tout à fait vous accompagner.
Selon les secteurs, il peut également exister des groupes de parole, temps d’échanges entre patients permettant d’obtenir une écoute et une compréhension des difficultés traversées. Nombre de ces groupes sont animés par des associations de patients.

Par ailleurs, le manque de connaissances sur la maladie entretient généralement des représentations et croyances erronées pérennisant certaines difficultés. Il est donc important que vous puissiez tisser une relation de confiance avec votre neurologue afin de lui poser les questions qui vous tourmentent. Des livres, publications et sites internet traitant de la maladie de Parkinson sont également disponibles. Assurez-vous toutefois que les informations qui s’y trouvent soient formulées ou vérifiées par des professionnels experts du domaine.
Il existe également des programmes d’Education Thérapeutique du Patient visant à apporter davantage de connaissances et de compétences pour mieux gérer la maladie et ses traitements. Ces séances sont animées par des professionnels, bien souvent au sein de services hospitaliers. Renseignez-vous auprès du Centre Expert le plus proche ou auprès de votre neurologue référent.

L’Association France Parkinson propose également des modules de e-learning à réaliser depuis votre ordinateur.

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