Article rédigé par une psychologue conseil dans un service hospitalier de neurologie

FAIRE FACE AU DIAGNOSTIC ET APPRENDRE A VIVRE AVEC LA MALADIE

Avec l’arrivé de la maladie, l’individu est  confronté à certains remaniements psychiques afin de faire face aux changements qu’il vit. On parlera notamment du processus d’acceptation qui s’entend ici non pas au sens de résignation mais plutôt d’adaptation à une nouvelle situation dans laquelle le sujet se trouve. Autrement dit, il s’agit d’un processus consistant à trouver un moyen de composer avec la maladie pour vivre avec et non pas de lutter contre sa présence contre laquelle nous ne pouvons malheureusement pas grand-chose. L’acceptation n’est, par ailleurs, pas tant un stade final à atteindre mais davantage un processus dynamique mis en place face aux changements. Ce processus va donc s’activer et se réactiver régulièrement si l’on tient compte de l’aspect chronique et évolutif de la maladie de Parkinson.
Face à ces bouleversements, il est nécessaire que l’individu ait du temps pour y faire face et les intégrer. Le soutien social est également un élément crucial, pouvant revêtir différentes formes et aider l’individu à faire face aux difficultés qu’il rencontre.

Lorsque la dynamique d’adaptation est comme bloquée, au prix d’une certaine souffrance, ou que des symptômes anxio-dépressifs apparaissent, il peut parfois être pertinent de rencontrer un professionnel pour en discuter. Par ailleurs, certains symptômes, notamment dépressifs ou anxieux, peuvent parfois être directement liés aux altérations neurobiologiques de la maladie de Parkinson. Il ne faut donc pas hésiter à en parler afin d’avoir l’avis d’un spécialiste du domaine.

QUOI FAIRE ?

Chaque personne est différente et selon ses ressources et ses capacités personnelles va faire face à la situation comme elle le peut. Il est important de respecter les mécanismes de défense et stratégies d’adaptation de chacun si cela permet à l’individu de trouver un équilibre dans ce qu’il vit. Toutefois, en cas de retentissements négatifs trop importants, l’aide d’un tiers peut être nécessaire ; ce qui implique pour le patient de pouvoir parler de ses difficultés et de ne pas rester seul face à ces problèmes. Il s’agit ensuite de trouver l’interlocuteur adéquat : un proche, une personne de confiance, un professionnel de santé (médecin, infirmier, psychologue,….), d’autres personnes vivant une situation similaire ou encore les associations de patients.

Les Centres Experts Parkinson, qui n’ont pas vocation à suivre tous les patients ayant une maladie de Parkinson, proposent parfois des accompagnements psychologiques spécifiques pour aider les patients (ex : consultation de post-annonce avec un psychologue et/ou un infirmier, rencontre avec un psychologue en cas de difficultés,…). Renseignez-vous auprès du Centre Expert le plus proche ou auprès de votre neurologue référent. Les psychologues exerçant en libéral peuvent également tout à fait vous accompagner.
Selon les secteurs, il peut également exister des groupes de parole, temps d’échanges entre patients permettant d’obtenir une écoute et une compréhension des difficultés traversées. Nombre de ces groupes sont animés par des associations de patients.

Par ailleurs, le manque de connaissances sur la maladie entretient généralement des représentations et croyances erronées pérennisant certaines difficultés. Il est donc important que vous puissiez tisser une relation de confiance avec votre neurologue afin de lui poser les questions qui vous tourmentent. Des livres, publications et sites internet traitant de la maladie de Parkinson sont également disponibles. Assurez-vous toutefois que les informations qui s’y trouvent soient formulées ou vérifiées par des professionnels experts du domaine.
Il existe également des programmes d’Education Thérapeutique du Patient visant à apporter davantage de connaissances et de compétences pour mieux gérer la maladie et ses traitements. Ces séances sont animées par des professionnels, bien souvent au sein de services hospitaliers. Renseignez-vous auprès du Centre Expert le plus proche ou auprès de votre neurologue référent.

L’Association France Parkinson propose également des modules de e-learning à réaliser depuis votre ordinateur.

Confusion

Des troubles mentaux peuvent apparaître chez des patients âgés avec la maladie de Parkinson depuis plusieurs années, induits par les médicaments dopaminergiques. Ils se présentent sous forme de confusions et d’hallucinations d’abord dans les rêves que le patient vit avec agitation. La confusion dans le temps et dans l’espace demande une attention particulière de la […]

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Dépression et maladie de Parkinson

DE QUOI S’AGIT-IL ?

La dépression est une maladie reconnue qui peut toucher tout un chacun. On parle de dépression lorsque plusieurs symptômes s’installent sur une longue période et de façon pratiquement permanente entrainant ainsi une grande souffrance et des répercussions notables sur le quotidien. Mais il est possible de se sentir triste, « déprimé » face aux différents événements de la vie sans que cela soit une dépression.

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Fatigue excessive

Des symptômes non moteurs sont parfois présents avant les symptômes moteurs et le diagnostic de la maladie de Parkinson. La fatigue en fait partie et peut avoir plusieurs causes : Souvent un état dépressif, triste, pessimiste, nerveux, anormalement préoccupé, se disant «  incompris », «  non soutenu »… La lassitude devant la maladie, L’anxiété, De fréquents troubles du […]

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Gérer la complexité

Le ressenti populaire de la maladie de Parkinson et la peur du regard des autres impactent la vie psychique du malade et des accompagnants, et la vie professionnelle du malade, débouchant souvent sur l’isolement social. Le malade parkinsonien souffre de 21 symptômes en moyenne sur les 40 que nous avons recensés. Les symptômes caractéristiques sont […]

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Hallucinations / Illusions d’optique

Les Hallucinations visuelles sont des images qui s’imposent à l’esprit sans aucun rapport apparent avec le contexte. Les illusions d’optique sont des manifestations visuelles éphémères. La moitié d’entre nous, malades de Parkinson, sommes familiers de l’une et/ou de l’autre pour l’avoir vécu au cours de la maladie.Sans doute dues à la maladie et incontestablement aux […]

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Troubles de l’attention et de la mémoire – Cognitif

Les troubles cognitifs dus à la Maladie de Parkinson apparaissent assez rapidement et touchent une majorité de malades, mais ne sont pas très pénalisants. Ils ne doivent pas être confondus avec d’autres difficultés – psychologiques (apathie & tendance dépressive) ou sociales, ou simplement la fatigue). Il s’agit plutôt de troubles de : l’attention la capacité […]

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Troubles du comportement

Les troubles du comportement reconnus dans la maladie de Parkinson, sont apparemment liés aux agonistes dopaminergiques, médicaments antiparkinsoniens. Ils peuvent être : Le développement de la créativité. « Certains patients se mettent à peindre ou à écrire alors qu’ils ne l’avaient jamais fait auparavant » ; L’hyperactivité. « Les patients bricolent ou font le ménage pendant des heures » ; […]

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Troubles sexuels

La sexualité est partie intime de chacun d’entre nous. Elle se compose de sentiments / émotions … des facteurs non-moteurs, et d’actes exprimés en fonction de chacun … des facteurs moteurs. Les symptômes non-moteurs et les symptômes moteurs de la maladie de Parkinson perturbent cette expression affective et physique.Ils touchent l’homme comme la femme dans […]

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Visage figé

Il est très fréquent que les malades de Parkinson aient des troubles de l’expression du visage. Cela peut s’appeler hypomimie ou amimie.Hypomimie : absence de mimique caractéristique de la mélancolie, voire de la dépression.Amimie : réduction de la mobilité du visage alors qu’il n’y a pas de paralysie.L’hypomimie et l’amimie sont à mettre en lien avec la diminution […]

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