Il s’agit d’un accompagnement des patients atteints de pathologie chronique par des professionnels formés, pour les aider à mieux gérer leur vie avec leur maladie.
Tous les patients atteints de maladie chronique ont, à certains moments, besoin d’être écoutés, accompagnés dans leurs projets, de comprendre ce qui leur arrive, d’apprendre à se soigner, de trouver les solutions qui leur permettront de vivre au mieux avec la maladie et ses contraintes.
L’éducation thérapeutique, c’est tout ce que l’on met en place pour aider les patients à prendre soin d’eux-mêmes, en favorisant leur implication dans les décisions et les actions qui concernent leur santé.
L’annonce du diagnostic de maladie de Parkinson marque une rupture dans la vie de la personne atteinte et de sa famille. En devenant patient, le malade doit rapidement avoir un rôle actif dans son parcours de soins et développer son propre savoir du vécu de la maladie, des effets de ses traitements et de ce qui améliore son quotidien.
L’ETP est un partage d’expériences entre soignants et patients où chacun a autant à apprendre qu’à enseigner et où chacun s’enrichit de l’expérience de l’autre.
Au CHU de Bordeaux, le programme d’ETP « AQUIPARK » est proposé aux patients atteints de maladie de Parkinson et leurs aidants, à tous les stades de la maladie, suivis au Centre Expert Parkinson ou en libéral. Un programme spécifique à la Stimulation Cérébrale Profonde est également proposé aux patients qui vont bénéficier de ce traitement chirurgical.
Ce programme est composé d’ateliers collectifs, animés par une équipe pluriprofessionnelle : 1 neurologue, 1 infirmière, 2 neuropsychologues, 1 kiné et 2 patients « experts » formés à l’ETP par l’association France Parkinson.
Quelques paroles de patients qui ont participé au programme « AQUIPARK »
« Les intervenants sont à l’écoute»
« J’ai appris à connaitre ma maladie plus en détail »
« J’ai augmenté mon activité physique »,
« J’ai un autre regard sur ma maladie »
« J’accepte mieux mon traitement »
« Le classeur avec des fiches rappelant les points importants est très utile, indispensable »
« Ce programme favorise la réflexion, l’introspection, la prise de distance »
« On se sent reconnu »
« Ce programme m’a permis d’accepter plus facilement ma maladie, d’en parler plus librement »
« J’aimerais pouvoir continuer le programme »
N’hésitez pas à en parler à votre neurologue
et à contacter l’infirmière d’éducation thérapeutique du Centre Expert Parkinson du CHU de Bordeaux :
05 57 82 12 56
marie-claire.toussaint@chu-bordeaux.fr