Le ressenti populaire de la maladie de Parkinson et la peur du regard des autres impactent la vie psychique du malade et des accompagnants, et la vie professionnelle du malade, débouchant souvent sur l’isolement social. Le malade parkinsonien souffre de 21 symptômes en moyenne sur les 40 que nous avons recensés. Les symptômes caractéristiques sont moteurs (tremblement, akinésie et rigidité) mais les symptômes non moteurs contribuent largement à l’aggravation du handicap. Ces symptômes sont multiples et évolutifs. Et apparemment nombre de personnes ont du mal à gérer la complexité qui s’installe dans leurs vies avec la maladie, notamment celle induite par la lourdeur de la prise en charge thérapeutique, médicamenteuse voire chirurgicale. Et c’est sans compter qu’un malade sur deux rencontre des complications liées au traitement dues aux variations des effets des médicaments et à leurs effets secondaires.

Cette maladie retentit considérablement sur la qualité de vie des malades.

Les grands axes de la Complexité à gérer par le patient :
  • Savoir reconnaitre et analyser les différents symptômes de la maladie,
  • Reconnaitre leur impact sur la qualité de vie et sur l’employabilité,
  • Savoir réagir, mettre en place une réponse adaptée aux symptômes les plus gênants,
  • Savoir adapter et gérer son emploi du temps,
  • Savoir préparer, adapter et gérer ses prises médicamenteuses,
  • Apprendre à gérer son stress,
  • Maintenir les activités de la vie au quotidien (relationnelle, culturelle, professionnelle…)
De ce fait il existe une forte demande de recours et de prises en charge multidisciplinaires, planifiés et structurés à tous les stades de la maladie.

Comment gérer cette complexité ?

Il est essentiel que la personne reste actrice de sa maladie et donc soit partie prenante dans la gestion de son quotidien. Mais si la tâche devient plus difficile, il est recommandé de se faire accompagner et conseiller. Pour se faire vous pouvez compter sur :
  • Vos proches, conjoint(e), vos enfants (ils seront fiers et contents de vous rendre service).
  • L’éducation thérapeutique du patient (ETP) qui vise à aider les patients à gérer au mieux leur vie avec une maladie chronique. C’est un processus continu, qui fait partie intégrante et de façon permanente de la prise en charge du patient organisé par la mise en place d’une coordination des acteurs impliqués dans la prise en charge avec le patient qui définit lui-même ses priorités. Les finalités spécifiques de l’éducation thérapeutique sont :
    • L’acquisition et le maintien par le patient de compétences d’auto-soins. Parmi elles, l’acquisition de compétences dites de sécurité vise à sauvegarder la vie du patient. Leur caractère prioritaire et leurs modalités d’acquisition doivent être considérés avec souplesse, et tenir compte des besoins spécifiques de chaque patient ;
    • La mobilisation ou l’acquisition de compétences d’adaptation. Elles s’appuient sur le vécu et l’expérience antérieure du patient et font partie d’un ensemble plus large de compétences psychosociales.
  • Si vous faites le choix d’Activités Physiques Adaptée, le Coach APA qui s’inscrira dans ce dispositif.
  • Des outils de :
    • suivi de vos symptômes et de leur évolution,
    • suivi de votre agenda, prise de médicaments, rendez-vous médicaux et activités.

Que faire ?

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