TÉMOIGNAGE

Rédaction d’un témoignage sur l’aspect professionnel :
Quel est le rythme et la priorité à demander, ou pas, tel ou tel aménagement du temps de travail, RTT, temps partiel…, en fonction de l’évolution de la maladie, de la situation familiale, et/ou professionnelle.

Suite au diagnostic, 3 temps importants :

  1. Temps d’« acceptation » (accepte-t-on vraiment un jour ?),
  2. Temps pour en parler (proches, collègues, hiérarchie),
  3. Temps pour entamer des démarches auprès d’organismes spécialisés (difficile d’entendre qu’une des 1ères démarches à réaliser se fait auprès de la MDPH (H = Handicapées) pour une RQTH (TH = Travailleur Handicapé)),
    Sans compter le fait que le médecin traitant a déjà fait la déclaration d’ALD auprès de la CPAM (une notion parfois méconnue pour une personne jeune en âge de travailler).

Dans la majorité des cas, la personne, au début de la pathologie, est consciente des symptômes et de la gêne occasionnée, mais ne les qualifie pas de « handicap ». Et c’est pourtant la démarche qu’on lui demande de réaliser. Une étape délicate et difficile.

Exemples d’aménagements

Certaines entreprises proposent certains aménagements sans aucun justificatif. Bien entendu, tout dépend de l’entreprise, de la relation collaborateur/entreprise, du métier exercé, mais aussi des symptômes et de leurs retentissements sur la mission exercée au sein de l’entreprise.

Cela peut-être la mise à disposition d’un casque pour une personne qui tremble lorsqu’elle tient le combiné téléphonique, des horaires légèrement décalés ponctuellement ou systématiquement pour pouvoir suivre les soins nécessaires (RV médicaux avec le neurologue, séances de kinésithérapie, d’orthophonie…), la mise en place du télétravail… Ces dispositifs sont « gagnant-gagnant » : l’entreprise peut toujours compter sur le savoir-faire de son collaborateur, et le collaborateur peut continuer son activité professionnelle.

Certaines entreprises permettent à leurs collaborateurs une « dispense d’activité payée » pour les RV médicaux => dans ce cas, on ne demande pas au collaborateur de récupérer les heures non travaillées, et le collaborateur est rémunéré normalement.

A qui s’adresser ?

Il ne faut pas hésiter à solliciter le service RH ou le CSE (Comité Social et Economique) de l’entreprise (cela nécessite un effort supplémentaire de la part du collaborateur qui veut souvent rester discret) car des dispositifs méconnus sont parfois déjà mis en place dans l’entreprise.

Bien entendu, la pathologie évoluant, il arrivera un moment où des démarches auprès de services spécialisés devront être effectuées (sollicitation du médecin du travail, nécessité d’avoir une RQTH…)

Mais lorsque c’est possible, le fait de ne pas entamer ces démarches de suite, laisse un temps de répit au collaborateur récemment diagnostiqué.

Témoignage

Pour ma part, dès l’annonce du diagnostic, l’entreprise a été bienveillante à mon égard et m’a demandé de définir mes besoins. J’avoue ne pas avoir su répondre, et c’est l’entreprise qui m’a incité, à juste titre, de systématiser 1 jour de télétravail / semaine (un accord sur le télétravail venait d’être mis en place, mais je n’en profitai que très ponctuellement). Cette journée prise en milieu de semaine a été bénéfique à plusieurs titres (cf. bénéfices ci-dessous), puis j’ai bénéficié de la « dispense d’activité payée ». Désormais je ne pose plus de demi-journée de congés pour mes rendez-vous médicaux chez le neurologue situés loin du domicile et du lieu de travail. Et pour les rendez-vous récurrents tels que les séances de kinésithérapie, j’ai choisi un professionnel situé à proximité de mon lieu de travail et je veille, dans la mesure du possible, à les prendre tôt le matin ou à l’heure du déjeuner (cela n’a souvent aucun impact sur le temps de travail, ou un impact limité de l’ordre de 15 à 20 minutes)

Enfin, 1 an après la mise en place des premiers aménagements, sur les conseils d’un membre du « café JP », j’ai demandé un deuxième jour de télétravail. Là aussi une étape difficile pour moi car cela signifiait que je reconnaissais que la maladie évoluait et qu’elle nécessitait un aménagement professionnel supplémentaire.

C’est également à ce moment-là que je me suis décidée à remplir le dossier RQTH que j’avais depuis plusieurs mois.

En effet, la réalisation de cette démarche m’a été pénible et m’a demandé du temps.  8 mois pour :

  1. Retirer le dossier auprès de la MDPH
  2. Lire le dossier
  3. Le faire renseigner par la neurologue
  4. Le renseigner
  5. Le déposer

Puis 3 mois d’attente pour la validation de la RQTH par l’organisme, la réception de cette décision n’a pas été facile à vivre (même si c’est la décision que j’attendais en entamant la démarche).

Bénéfices de ces aménagements du temps de travail

(qui, je le reconnais, ne peuvent pas bénéficier à tous, car certains métiers ne s’y prêtent pas)

  • TELETRAVAIL
    • Moins de trajets domicile-lieu de travail (46km A/R) permet :
      • SOMMEIL : dormir plus longtemps le matin, sieste à l’heure du déjeuner => moins de fatigue
      • ACTIVITE : faire de l’exercice le matin, le midi ou le soir (ex : marche)
      • TEMPS POUR SOI : relaxation, méditation…
      • TEMPS POUR LA FAMILLE (conjoint, enfants)
      • TEMPS POUR SOINS
    • Professionnellement, le télétravail permet d’avancer plus EFFICACEMENT sur certains dossiers étant donné que le collaborateur est moins interrompu par ses collègues que lorsqu’il est présent sur son lieu de travail
    • Problématiques :
      • ISOLEMENT : afin d’éviter l’isolement, il est indispensable de garder le contact avec ses collègues ces jours-là. Ne pas éviter d’assister aux réunions de travail, au contraire,
      • MATERIEL : il est donc nécessaire que l’entreprise mette à disposition de ces collaborateurs du matériel adapté pour les échanges à distance (ex : visio avec possibilité de partage d’écran…). Il est également indispensable que le collaborateur dispose d’une connexion internet suffisante.

En résumé

  • Les démarches spécifiques ne sont pas toujours nécessaires, dans un premier temps, et suivant les cas, permet au collaborateur un temps de répit suite à l’annonce du diagnostic.
  • Le télétravail plusieurs jours / semaine
  • Un aménagement d’horaires
  • La « Dispense d’activité payée »

OSER

Pourriez-vous nous apporter des situations, actions pour sortir de l’isolement, du repli sur soi ? Dans quelle mesure peut-on inciter les personnes à s’imposer ?

> OSER marcher à l’extérieur même si la marche est difficile

  • Marchez la tête haute quelle que soit la situation
  • Certains vous regarderont, et alors ? Que feriez-vous à leur place ? Peut-être la même chose, non ?
    Si une personne vous regarde, agissez comme vous l’auriez fait habituellement (sourire, bonjour…). Le regard des autres n’est pas forcément malveillant. Ils sont simplement parfois mal à l’aise et ne savent pas comment agir.
  • Certaines connaissances pourront vous dire : « tu boites ?», « Tu t’es blessée ? ». Si vous n’avez pas le temps de discuter ou que vous ne souhaitez pas en parler, vous répondrez « Eh oui, j’ai un peu trop forcé au sport » ou « une foulure »…

    Mais si, à l’inverse, cette personne et vous avez un peu de temps, et que vous souhaitez en parler, plusieurs choix s’offrent à vous :

    • indiquez simplement qu’il s’agit d’une pathologie chronique ;
    • ou, si vous souhaitez développer, indiquez lui qu’il s’agit de la Maladie de Parkinson.

      Attention, cette personne sera très gênée d’avoir démarré la conversation par « tu boites ? ». Sachez que pour elle aussi, ce sera un choc.
      Le fait d’en avoir parlé une première fois apporte (selon moi) un gain de confiance en soi.

  • Si, à l’inverse, vous ne souhaitez absolument pas en parler, ou évitez de rencontrer des connaissances, cela ne doit pas vous empêcher de sortir. Choisissez simplement un lieu où à priori vous ne devriez pas rencontrer de connaissances.

> OSER traverser un open space ou un vaste espace de travail même lorsque la marche est difficile

  • Ne restez pas à votre poste de travail. Continuez de prendre des pauses avec vos collègues, de vous rendre dans les salles de réunion, au réfectoire…
  • Comme indiqué précédemment, marchez la tête haute
  • A vous de choisir si vous souhaitez en parler ou non. Il est évident que l’excuse de la blessure pendant le footing du weekend fonctionnera quelque temps, mais pas à long terme.
    Et si la marche difficile se poursuit, vos collègues les plus proches ne vous diront plus « tu boites ? », mais un « ça va ? » un peu plus insistant. Même remarque que précédemment : la décision d’en parler ou non vous appartient, à vous de choisir le moment.

    Si vous avez décidé d’en parler, ne le faites pas entre 2 portes, cela pourrait être gênant, pour vous comme pour votre collègue. Assurez-vous que votre collègue et vous-même avez un peu de temps pour échanger sur le sujet.

    C’est l’occasion de préciser ce qu’est la Maladie Parkinson et les symptômes qui vous concernent. Beaucoup pensent (comme moi avant d’être concernée) qu’il s’agit d’une pathologie qui se manifeste par des tremblements chez les personnes en âge d’être à la retraite.

    Et c’est également l’occasion de préciser que « vous n’avez pas changé ! » et que vos compétences sont intactes !

> OSER en parler à ses proches

Cacher la pathologie à ses proches est souvent difficile et lourd à porter psychologiquement.
Vous vous efforcez à cacher vos symptômes, voire à refuser des invitations, et vous vous cachez lors de la prise de vos médicaments (à heures fixes, pas toujours facile !).

  • Le fait d’en parler va vous permettre de vous libérer, et vos proches comprendront un peu plus certaines de vos réactions qui pouvaient parfois donner lieu à des quiproquos (pourquoi ne veut-il plus sortir avec nous, pourquoi refuse -t- il nos invitations ? pourquoi quitte -t- il toujours la soirée le premierr ? ….)
  • Certains n’oseront jamais vous poser de questions de peur de vous blesser, et resteront avec leurs interrogations sur la pathologie et vos symptômes. Il peut être judicieux d’entamer vous-même la conversation pour retrouver une relation simple, sans non-dit (comme avant le diagnostic). Vous comme vos proches vous sentirez bien mieux. Et cela soulagera votre compagnon/conjoint/confident à qui l’on s’adresse plus aisément.

    Ce sera l’occasion d’évoquer la maladie, souvent méconnue car réduite à des tremblements pour des personnes en âge d’être à la retraite.

> OSER parler et évoquer des solutions

Finalement lorsque vous en parlez, vous vous rendez compte que vous n’êtes pas seuls à vivre des moments difficiles, qu’ils soient liés à la maladie ou non. Beaucoup de gens ont vécu des moments difficiles dans leur vie.
L’objectif ici n’est pas de comparer les situations ou de les mettre sur une échelle de gravité, mais plutôt d’ouvrir un dialogue et d’évoquer les solutions mises en place par les uns et les autres et leur efficacité.
Ils peuvent aussi vous orienter vers des personnes qui pourront vous aider (du personnel médical, ou des professeurs de sport, yoga, sophrologie…) ou vous conseiller le dernier film ou la dernière série comique…
Bref, une simple discussion peut nous amener à réfléchir à de multiples solutions ou tout simplement nous aider à retrouver le sourire.

>OSER en parler aux enfants
Des mots simples adaptés à chaque âge, rester concret.

  • « On sait maintenant pourquoi je boite, ou je tremble, ou… je vais suivre un traitement adapté (médicaments, exercices…) qui va me permettre de mieux marcher et de moins trembler » ;
  • Les enfants ne sont pas toujours en âge de comprendre ce qu’est une maladie neurologique, mais voient tout ou partie des symptômes. Ce qui leur importe est que l’on se sente mieux ;
  • Le fait d’en avoir parlé vous évitera de devoir cacher vos boites de médicaments, ou de prendre discrètement vos comprimés ;
  • En parler à votre entourage proche vous libère.

>OSER faire autrement

  • Annonce du diagnostic => séisme, peur, interrogation…
    Les semaines qui suivent cette annonce nécessitent de puiser dans ses ressources pour remonter la pente. Celle-ci est parfois plus rude que les précédentes, et par conséquent, les stratégies habituelles ne fonctionnent parfois plus (ex : sport, film comique, sorties…)
  • Nécessité de mettre en place d’autres stratégies parfois jamais explorées : méditation, yoga, sophrologie, consultations chez un psychologue, autre sport, exercices de cohérence cardiaque…

    Il est probable que lorsque vous tenterez d’autres solutions, elles ne fonctionneront pas de suite voire pas du tout. C’est simplement que l’outil ou l’animateur de l’activité ne vous convient pas. Dans ce cas, ne le vivez pas comme un échec, au contraire, choisissez une autre stratégie !

> OSER changer de médecin, kinésithérapeute…

Si un professionnel de santé ne vous convient pas, osez changer. La pathologie nécessite la consultation de plusieurs praticiens dans différentes disciplines à intervalles réguliers (neuro, kiné, orthophoniste…). Au-delà de leurs compétences, il est important que « le courant passe bien » et que vous vous sentiez écouté et en confiance avec ce praticien.

> OSER demander un aménagement à votre employeur

Comme tout le monde, l’homme (ou la femme) doit savoir doser et jongler entre vie privée et vie professionnelle tout en y ajoutant un temps pour les soins. La seule différence avec les autres, c’est qu’un mauvais dosage a pour conséquence l’apparition immédiate de symptômes plus marqués pour la personne atteinte de la Maladie de Parkinson.

Sans aménagement, la pathologie peut mener à l’épuisement voire à l’arrêt maladie (parfois pour une longue période), ce qui peut être mal vécu. Alors que si un aménagement avait été demandé et mis en place un peu plus tôt, il aurait pu préserver le collaborateur et lui permettre de poursuivre son activité professionnelle dans de bonnes conditions. Cela ne signifie pas qu’un arrêt maladie ne serait pas nécessaire ponctuellement, mais il pourrait être d’une durée plus courte.

> OSER lever le pied

Comme indiqué précédemment, comme tout le monde, il est important de gérer ses priorités tant dans sa vie personnelle que dans sa vie professionnelle.
On connait tous quelqu’un (un proche, un collègue) qui fait le strict nécessaire, qui n’hésite pas à dire non et qui le vit très bien, pourquoi pas nous ?
Dans le cas de cette pathologie, il est important de ne pas s’épuiser, et donc d’apprendre à dire non, ou de demander un délai supplémentaire pour la réalisation d’une tâche.

Quelques-uns de mes PETITS TRUCS

  • Création de 2 albums photos dans mon smartphone :
    • « Citations » uniquement des citations positives et dynamisantes. Quelques exemples :
      • La vie est faite de petits bonheurs
      • Cher cerveau, tu pourrais arrêter de t’activer la nuit ? J’ai besoin de dormir. Merci.
      • Et puis un jour, on s’en fout… Et ça fait du bien
      • Même le dernier d’une course est devant ceux qui ne courent pas
      • Rester positive ne veut pas dire que tout va bien. Cela veut dire que quoiqu’il arrive… tu vas gérer
      • Si le plan A ne marche pas, il reste encore 25 lettres dans l’alphabet
      • You can
    • « Dessins » : des dessins souvent humoristiques ou des dessins sur Paris que j’apprécie
  • Lecture sur des thèmes comme l’estime de soi, la résilience…
  • Tâches ménagères : l’entretien du rez-de-chaussée et de l’étage le même jour m’est désormais difficile (fatigue), cela est désormais effectué sur 2 jours distincts. Et l’acquisition d’un robot-aspirateur (certes couteux) est d’une grande d’aide.

Virginie

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