Bien qu’en général les premiers symptômes de la maladie de Parkinson apparaissent vers l’âge de 60 ans, la forme précoce de la maladie (avant l’âge de 40 ans) touche environ dix pour cent des personnes diagnostiquées. 20 à 25% des nouveaux malades le deviennent entre 40 et 50 ans, certains même avant 20 ans.
Voir Site ORPHANET et Statistiques AMELI

Certains problèmes associés à la maladie de Parkinson sont universels et sans égard à l’âge, mais d’autres touchent particulièrement les « jeunes ».

2 catégories de maladie de Parkinson peuvent être distingués chez les jeunes malades :

  1. La maladie « juvénile », très rare, de l’enfance à 20 ans environ d’origine souvent génétique (des gênes ont été identifiés comme la Parkine) voire iatrogène ou autre
  2. La maladie « précoce », entre 20 et 40/50 ans environ, une maladie « pure » dans le sens où elle n’est pas aggravée par les signes de la vieillesse.

Détecter la maladie chez les jeunes est souvent difficile :

  • Parce que la maladie de Parkinson est considérée comme une maladie de la personne âgée : il faut souvent éliminer d’autres pistes (dépression, tendinite…) avant d’arriver au diagnostic par conséquent rare
  • Parce que les signes « non moteurs » anxiété, émotivité, dépression, … précèdent parfois les signes « moteur » plus connus (tremblement, lenteur du mouvement, raideurs musculaires), ou restent « périphériques » (membre supérieur maladroit, jambe trainante),
  • En cas de doute, le diagnostic passe peut alors être confirmé parfois par la scintigraphie cérébrale (ou DATSCAN).

En général, la maladie de Parkinson évolue plus lentement chez les jeunes personnes. Apparemment, une personne atteinte de la maladie de Parkinson à l’âge de 40 ans peut espérer pouvoir travailler encore durant 15 à 20 ans.

La forme précoce de la maladie de Parkinson présente souvent les caractéristiques suivantes :

  • La forme précoce de la maladie :
    • risque moins d’entraîner la démence ou des problèmes d’équilibre
    • risque davantage d’entraîner une dystonie focale, qui se traduit par une contraction ou une posture anormale d’une partie du corps
  • Les jeunes personnes sont plus sensibles aux bienfaits des médicaments utilisés pour combattre les symptômes de la maladie de Parkinson, mais elles ont tendance à subir les effets secondaires dyskinétiques de la lévodopa plus rapidement plus rapidement que les personnes plus âgées, en raison de la durée de prise de ce type de traitement
  • Les jeunes personnes tendent également à subir plus rapidement des fluctuations de motricité liées à la dose, comme l’épuisement de l’effet thérapeutique en fin de dose.

Mis à part les problèmes physiques liés à la maladie, les personnes atteintes de la forme précoce de la maladie de Parkinson sont confrontées à des problèmes particuliers concernant :

  • la famille,
  • le maintien en emploi et les finances
  • le support des médicaments et des thérapies douces / de complément.

LA FAMILLE

Dès l’annonce du diagnostic, le conjoint, les enfants, les adolescents et les parents âgés, tout l’entourage devra s’adapter. Le conjoint peut devenir le « partenaire de soins », peut assumer plusieurs rôles à titre de soutien de famille et de parent. Chacun devra faire preuve de patience, de compréhension et de créativité.
Le partenaire de soins d’une personne jeune ou d’âge moyen atteinte de la maladie de Parkinson fait face à des défis particuliers. Il est important que les couples maintiennent un dialogue ouvert sur leurs sentiments et leurs expériences. Le partenaire de soins devra peut-être un jour prendre en charge certaines tâches et certains rôles familiaux auparavant assumés par la personne atteinte. Ces décisions exigent une négociation permanente et un dialogue constant pour déterminer quand éviter d’intervenir et quand offrir de l’aide.

 

LES ENFANTS

Les jeunes familles doivent faire face à des problèmes particuliers : annoncer le diagnostic et partager les hauts et les bas de la maladie de Parkinson au quotidien avec leurs jeunes enfants et adolescents.
Les enfants intègrent la réalité familiale de la maladie de Parkinson par osmose et en traitant l’information qui leur est communiquée ouvertement. Les enfants sont intuitifs et sentent la frustration d’un parent confronté à des tremblements ou à la difficulté de marcher. Ils font preuve d’empathie et offrent généreusement leur aide. Leur cacher le diagnostic n’est probablement pas la meilleure décision à prendre
Les jeunes enfants auront peut-être besoin qu’on les assure que leur maman ou leur papa va bien. Ils auront peut-être besoin de se faire dire que leurs deux parents seront là pour eux, que la maladie de Parkinson n’est pas une maladie mortelle, comme peuvent l’être certains cancers, ni contagieuse, comme l’est la varicelle. Apporter des réponses directes aux questions posées par les jeunes enfants peut les aider à comprendre les difficultés de leur parent et à savoir comment les aider au quotidien.

Et les adolescents ? Les parents qui sont atteints de la maladie de Parkinson peuvent grandement les embarrasser ! Il est important de conserver votre rôle de parent, de modèle ou de mentor et d’éviter de vous confier à votre adolescent. Les adolescents plus âgés auront peut-être besoin qu’on les assure que leur vie se poursuivra comme prévu, et que leur mère ou leur père n’attend pas d’eux qu’ils soient des soignants de substitution. Par ailleurs, un adolescent plus âgé peut tirer une grande satisfaction à s’occuper de tâches qui étaient autrefois la responsabilité du parent atteint de la maladie de Parkinson, comme certaines tâches ménagères ou le rôle de chauffeur. Certains adolescents peuvent tirer profit d’un counseling professionnel qui les aidera à mieux vivre avec un parent qui a des problèmes physiques.

 

DES PARENTS ÂGÉS ?

Les parents âgés sont souvent bouleversés lorsqu’ils apprennent que leur enfant d’âge moyen (ou plus jeune) est atteint d’une maladie normalement associée à la vieillesse. Leur inquiétude peut être encore plus grande s’ils dépendent de cet enfant pour un soutien affectif ou financier.

LE MAINTIEN EN EMPLOI

On estime qu’environ 25 % des personnes atteintes de la maladie de Parkinson se trouvent toujours sur le marché du travail.
On constate combien il est difficile d’assumer sa maladie dans le monde de l’entreprise par crainte de ne plus être reconnu pour soi, pour ces compétences, ou de ne plus être utile à l’entreprise.
Mais ce n’est pas une fatalité, il est essentiel d’être acteur de sa maladie, la connaitre, connaitre ses symptômes, savoir comment les affronter et les soulager, avoir conscience de ses limites mais aussi de ses qualités et compétences.

Nous avons développé un module spécifique sur ce site pour vous aider dans la démarche de maintien dans l’emploi malgré la maladie.

Prenez le temps de le lire. Néanmoins nous pouvons le résumer ici :

  • Je me dois de connaitre cette maladie par ses symptômes que je risque de subir.
  • Il me faut reconnaitre les symptômes que je subis et leur intensité, puis leur nature (induits par la maladie ou effets secondaires des médicaments).
  • Il faut que je sache en parler librement avec les collègues et la hiérarchie.
  • Pour bénéficier des avantages accordés aux handicapés je me dois de déclarer la « RQTH ».
  • Alors, avec la hiérarchie, le médecin du travail, la Direction des ressources humaines et le concours d’experts, je peux aborder :
    • ma capacité à rester à mon poste, à temps complet ou partiel, quitte à l‘aménager
    • ou chercher une autre fonction. Pour ce faire, je peux faire appel au dispositif de  « BILAN DE COMPETENCES »
  • Et toutes les parties en prennent acte formellement, par un accord qui sera revu régulièrement.

LES MÉDICAMENTS

L’approche thérapeutique doit être GLOBALE :

  • L’annonce du diagnostic est délicate et la consultation proposée par les « Centre Experts Parkinson» est une bonne option.
  • Le suivi par un neurologue qui prescrira les médicaments allopathiques est incontournable.
  • Connaitre la maladie par un programme d’ETP « Education Thérapeutique du Patient » est très important.
  • Assumer sa spécificité est souvent douloureux, mais bénéfique dans le long terme, tant au plan relationnel que professionnel que financier.

Les jeunes personnes atteintes de la forme précoce de la maladie de Parkinson doivent faire face à deux enjeux importants :
Quand commencer à prendre des médicaments pour soulager ses symptômes et quels médicaments prendre en début de traitement.
Chaque cas est unique et les stratégies diffèrent selon chaque personne.
La décision de retarder la prise de médicaments exige une étroite surveillance.
Chaque personne doit évaluer si elle peut parvenir à poursuivre ses tâches professionnelles et domestiques grâce à des changements qui tiennent compte de la maladie de Parkinson.
La décision de commencer à prendre des médicaments doit se prendre en consultation avec votre neurologue.

Voici quelques questions que vous voudrez peut-être poser :

  1. Les médicaments perdent-ils leur effet au fil du temps si je commence le traitement plus tôt?
  2. Quels sont les avantages de chaque médicament ?
  3. Quels sont les effets secondaires notamment comportementaux liés à la prise de médicaments, comme par exemple la confusion et les achats et le jeu compulsifs ?
  4. Les médicaments sont-ils couverts par la « sécurité sociale » ?

Étant donné l’incidence plus grande de fluctuations motrices et de dyskinésies chez les plus jeunes personnes, l’un des résultats à rechercher dans un traitement, en plus du soulagement des symptômes, peut-être de réduire les fluctuations motrices.

LES THÉRAPIES DOUCES / DE COMPLÉMENT

C’est nous semble-t-il la démarche la plus importante et nous souhaitons vous aider.
Reportez-vous d’abord à « notre démarche » puis aux modules « Symptômes » puis « Thérapies ».

L’objectif est simple :

  • Prendre personnellement sa santé et son autonomie en mains,
  • Réduire autant que possible les médicaments allopathiques,
  • Bien connaitre ses symptômes et travailler à leur « diminution » par des activités douces adéquates … et pratiquées régulièrement,
  • Adapter les activités douces chaque fois que les symptômes évoluent,
  • Et partager  ….

DES RECOMMANDATIONS SUR LE PARTAGE :

Corinne Belmudes nous rappelle que, dans un monde où on a déjà du mal à dire que l’on est Parkinsonien, « Minoritaire et atypique (15% environ des malades), le « jeune parkinsonien » ne trouve de repères

  1. Ni dans une société (de jeunisme) hostile à une apparence corporelle dégradante (posture, tremblement … = regard des autres) ainsi qu’à l’image négative associée à la maladie de Parkinson (personne âgée/handicapée/invalide/dépendante),
  2. Ni dans son entourage (familial, professionnel, …) décontenancé par la variabilité de ses symptômes
    Alors pourquoi ne pas rejoindre les CPJ « Cafés Jeunes Parkinsoniens » que nous avons créés dans le cadre de l’association « France Parkinson » et qui regroupent les jeunes Parkinsoniens à l’échelle du département.

Corinne BELMUDES
jp31.unblog.fr
Patiente ressources Maladie de Parkinson
Intervenante du programme ETPARK
(Centre Expert Parkinson de Toulouse)
06 51 67 33 51

Extraits du site de Parkinson Canada

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