Une journée chaque année pour reconnaître et rendre hommage à ces femmes et hommes qui sans relâche pendant 365 jours veillent avec une extraordinaire résilience sur leur partenaire de vie atteint d'une maladie de Parkinson.
Si l’on parle beaucoup habituellement de l’aide aux malades « séniors » qui ont perdu leur autonomie (l’avancée dans l’âge est un facteur aggravant) et continuent à vivre à leur domicile, il ne faut pas oublier toutes celles et tous ceux touchés par un diagnostic moins fréquent pendant leur vie active (ou en âge de vie active) : « Ce n’est pas dans l’ordre des choses ! », ou encore ceux qui viennent de recevoir le diagnostic en début de retraite par exemple.
Une information adaptée permettrait de favoriser une meilleure qualité de vie
Tous ceux-ci requièrent moins d’aide ou n’en expriment pas la nécessité, parce que la maladie est encore discrète… Une information adaptée permettrait de favoriser une meilleure qualité de vie d’une part (en évitant par exemple des ruptures prématurées de couples et explosions familiales fréquentes dans ces tranches d’âges car la maladie de Parkinson effraie si tôt) ainsi que d’autre part de soutenir de manière PREVENTIVE des personnes, aidés et aidants, qui vont devoir vivre longtemps ensemble avec la maladie…
Corinne BELMUDES
Patiente ressource Maladie de Parkinson
Intervenante ETPARK CEP Toulouse